Amyotrophe Lateralsklerose (kurz ALS)
Im Gespräch über ALS (von links): Dr. Colin Wernsdoerfer, Bernhard Seidenath, Justin Klee, Josh Cohen und Susanne Digel. Foto: Fraktion
Mehr Forschung
Amyotrophe Lateralsklerose (kurz ALS) ist eine heimtückische, nicht heilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems mit fortschreitender Lähmung, die meist innerhalb weniger Jahre zum Tod führt. Bekannt wurde die Krankheit durch das Schicksal des Physikers Stephen Hawking oder durch die „Ice Bucket Challenge“ vor gut zehn Jahren. Etwa 7.000 Menschen in Deutschland sind betroffen, jährlich kommen 2.000 hinzu.
Im Gespräch mit dem gesundheitspolitischen Sprecher der CSU-Landtagsfraktion Bernhard Seidenath stellten Vertreter des Pharmaunternehmens Amylyx – die beiden Gründer und Chefs Joshua Cohen und Justin Klee, Susanne Digel, Geschäftsführerin Deutschland und Dr. Colin Wernsdörfer, Medizinischer Direktor Deutschland — ihre aktuelle Forschung vor. In Bayern gibt es zudem für ALS-Patientinnen und Patienten ein Pilotprojekt im Großraum München, das ihre Versorgung verbessern soll. Ein multiprofessionelles Team soll die Betroffenen im häuslichen Umfeld unterstützen und stationäre Krankenhausaufenthalte durch eine spezialisierte ärztliche und psychosoziale Betreuung verhindern, wenn durch Immobilität oder Beatmung der Besuch von Spezialambulanzen nicht mehr möglich ist. Dieser innovative Versorgungsansatz wurde bereits von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) ausgezeichnet.
Seidenath unterstrich: „Wir brauchen gerade für degenerative Erkrankungen mehr Forschung und Entwicklung. Das gilt für ALS genauso wie für Demenz oder Parkinson. Wir brauchen aber auch innovative Versorgungsformen, die den besonderen Bedürfnissen der Betroffenen und deren Angehörigen gerecht werden. Wir sind froh, dass Bayern hier so voranschreitet, und werden dies weiter unterstützen.“