Seltene Erkrankungen im Fokus
Foto: Bernhard Seidenath
In Eching ging es um ARVC
Im Einsatz gegen seltene Erkrankungen: MdB Erich Irlstorfer hat die Veranstaltungsreihe “Seltene Erkrankungen Bayern” zusammen mit der Eva Louise- und Horst Köhler-Stiftung aus der Taufe gehoben. Die 31. Veranstaltung in dieser Reihe hat sich am Abend des 31. Juli in Eching mit ARVC befasst, der arrythmogenen rechtsventrikulären Kardiomyopathie, die genetisch bedingt ist und zu einem plötzlichen Herztod führen kann.
Foto: Bernhard Seidenath
Hoffnung durch Forschung
Referentin war Dr. Ruth Biller, die Vorsitzende der ARVC-Selbsthilfegruppe. In meinem Grußwort habe ich die Bedeutung der Forschung an seltenen Erkrankungen aufgrund der enormen Belastung der betroffenen Familien ebenso herausgehoben wie die so wichtige Förderung des Freistaats für die Selbsthilfe. Wir sind es den rund vier Millionen von seltenen Erkrankungen betroffenen Menschen in Deutschland schuldig!